DOPO LA LOMBARDIA ANCHE LA REGIONE LAZIO
RICONOSCA LA “SCLERODERMIA” COME MALATTIA RARA
Così Maria Pia Sozio, presidente di As.Ma.Ra onlus
“La Regione Lombardia ha approvato una mozione che riconosce alla Sclerodermia lo status di malattia rara. Chiediamo che La Regione Lazio faccia lo stesso” così Maria Pia Sozio, presidente di As.Ma.Ra Onlus, associazione che si occupa da tempo di Sclerodermia.
La “Sclerosi sistemica” o “Sclerodermia” è una malattia cronica molto invalidante, rara ed evolutiva, di cui non si conoscono le cause e che colpisce in particolare tra i 30 e 50 anni. E’ una delle 109 patologie non inserite nell’elenco delle malattie rare del 2001 (DM/279) mai aggiornato da allora nonostante l’obbligo di aggiornamento triennale.
“I pazienti colpiti da Sclerodermia – dice Maria Pia Sozio - sono stanchi di essere considerati pazienti di serie”B”. Non possono e non vogliono più aspettare. Facciamo quindi appello al Governo , al Ministro della Salute, al Presidente della Regione Lazio e a tutta la Giunta della Regione Lazio affinchè lo stesso provvedimento approvato dalla Regione Lombardia venga prontamente adottato dalla Regione Lazio e successivamente in tutte le altre Regioni eliminando la vergognosa disparità di trattamento da Regione a Regione e da paziente a paziente”.
Rapporti con la stampa:
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As.Ma.Ra onlus “Sclerodermia” ed Altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”
Via Rovereto,7 00198 Roma Tel. 06 8546164- Fax. 06 85389884 cell. 339 1348170
e-mail: mariapiasozio@libero.it-
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