L'endometriosi è una malattia complessa e cronica, originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell'utero (l'endometrio) in altri organi quali ovaie, tube, peritoneo che provoca sanguinamenti interni, infiammazioni croniche e tessuto cicatriziale, aderenze ed infertilità.
L'endometriosi è spesso dolorosa (60% dei casi circa) fino ad essere invalidante, con sintomi molto caratteristici: dolore pelvico cronico soprattutto durante il ciclo mestruale o in concomitanza con lo stesso, dolore ovarico, dolore all'evacuazione, cistiti ricorrenti, dispareunia.
Spesso l'endometriosi è vista come una patologia esclusivamente "femminile". Da un lato ciò è vero, perchè l'endometriosi colpisce unicamente le donne, ma questa è una visione riduttiva perchè non tiene in dovuto conto l'impatto che essa ha sul mondo del lavoro, sui rapporti interpersonali e famigliari.
Si stima che siano 150 milioni in tutto il mondo le donne affette da endometriosi, di cui circa 14 milioni in Europa, ma nonostante ciò l'endometriosi resta una malattia silenziosa e sconosciuta, a cominciare dalle cause. Una malattia su cui si fa poca ricerca, che spesso non viene riconosciuta come tale.
E soprattutto l'endometriosi è un grande ostacolo per le donne che cercano una gravidanza, anche se paradossalmente la gravidanza, qualora si riesca a rimanere incinta, è il sistema ideale per diminuire gli effetti dell'endometriosi.
Veronica Prampolini racconta nel suo libro "Canto XXXV Inferno – Donne Affette da Endometriosi" edito dalla Casa Editrice Mammeonline, la sua battaglia con le istituzioni, gli interventi subiti, le difficoltà incontrate per il riconoscimento della sua malattia, l'impatto sulla vita di coppia e sulla vita sociale e lavorativa, il desiderio di poter, nonostante la malattia, avere un bambino e la sua ricerca attraverso la procreazione assistita.
"Vorrei che chi si trovasse a sfogliare questo libro in libreria leggesse almeno la parola endometriosi. Non importa se poi lo riporrà al suo posto e passerà oltre. Voglio che questa parola entri pian piano sempre più tra le malattie socialmente conosciute. Per questo motivo vorrei che questa parola apparisse nel titolo, anche se romanticamente avrei in mente titoli più accattivanti…"
Il libro sarà ordinabile da dicembre 2007 e potrete richiederne una copia consultando il sito www.donneaffettedaendometriosi.it
Al fianco di Veronica c'è un concreto aiuto: l'A.P.E.
La storia dell'Associazione Progetto Endometriosi Onlus inizia ad ottobre del 2005 per merito di un gruppo di donne con esperienza di endometriosi vissuta sulla propria pelle e con storie di volontariato attivo in altre realtà, convinte che la malattia che le vedeva "protagoniste" dovesse sfociare in un qualcosa che rappresentasse loro e le tantissime altre donne nella stessa condizione. Un gruppo di donne che, con obiettivi ambiziosi per la propria associazione, mette la donna affetta da endometriosi al centro dell'attenzione, con la profonda convinzione che un'associazione di donne affette da endometriosi deve principalmente basarsi sul reciproco sostegno, conforto e aiuto, per rendere la propria vita, complicata da una malattia cronica, un cammino migliore da percorrere insieme.
Gran parte dell'attività informativa viene svolta tramite il sito internet www.apeonlus.info attraverso il quale è possibile accedere ad un forum che, oltre a costituire un interessante luogo di incontro per chi soffre di endometriosi, offre anche consulenze mediche specialistiche online, grazie alla rete di medici volontari che collaborano con l'associazione.
L'A.P.E. mette inoltre a disposizione dei propri sostenitori una lunga serie di opuscoli informativi mirati (ad esempio, la "guida alla laparoscopia" e la "guida alle terapie mediche", l'elenco dei centri specializzati e la "guida a come prepararsi ad una visita di controllo") e pubblica quadrimestralmente un notiziario dal taglio divulgativo, chiamato "Il Pungiglione".
Inoltre, l'A.P.E. offre gratuitamente sostegno alle donne, coordinando una rete di gruppi di auto-mutuo-aiuto, presenti in diverse città italiane. I gruppi organizzano riunioni periodiche gratuite, spesso invitando medici specialisti in endometriosi, psicologi ed altri esperti in temi legati alla malattia (alimentazione, medicina tradizionale cinese etc.).
L'A.P.E., fin dalla sua nascita, si è attivata per condurre campagne di educazione e sensibilizzazione nei confronti della classe medica (in particolare presso i medici di base) per fornire ad essa le conoscenze necessarie ad individuare tempestivamente l'endometriosi nelle pazienti, così da evitare alle donne peregrinazioni tra vari specialisti prima di giungere alla diagnosi, con un notevole risparmio economico sia per le donne sia per la comunità. L'A.P.E. inoltre collabora con altre associazioni di supporto alle donne ed è inserita nella rete internazionale delle associazioni che si battono per il riconoscimento dell'endometriosi come malattia sociale.
L'Associazione Progetto Endometriosi ha sede nazionale a Reggio Emilia e può essere contattata tramite l'indirizzo email info@apeonlus.info.
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