di Sjögren) è stata fondata nel 2005 dalla dottoressa Lucia Marotta a
Verona conta, tra le tante iniziative, 7 Giornate Mondiali della
Sindrome di Sjögren ", 13 Convegni Nazionali, ha prodotto vari libri
per sensibilizzare sulla rara malattia. Oggi anche grazie allo sforzo
medico/scientifico dell'associazione "Animass" sappiamo che la
Sindrome di Sjögren Primaria (pSS) è una malattia autoimmune
sistemica, scatenata da fattori sia genetici che ambientali, e può
interessare le mucose dell'organismo, e danneggiare tutti gli organi e
apparati compreso il sistema nervoso centrale e periferico. Ancora
oggi la Sindrome di Sjögren non è facilmente diagnosticabile. I
sintomi di esordio sono nella stragrande maggioranza dei casi quelli
di occhio secco e bocca secca. L'occhio si arrossa frequentemente, può
dare prurito, bruciore e la sensazione di avere un corpo estraneo
sulla sua superficie (sensazione di sabbia negli occhi).
Le donne affette dalla sindrome di Sjögren non sono Eroine che sfidano
il destino, ma donne come tutte, con problemi, bisogni, desideri,
progetti. Ma anche se nel mondo sono tante, sono "rare", perciò
praticamente invisibili. In Italia sono circa 16 mila le persone
affette dalla Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, una piaga
silenziosa che colpisce in nove casi su dieci la popolazione
femminile. I due picchi di incidenza sono tra i 20-30 anni e tra i
40-50 anni. La Sindrome di Sjögren è una patologia degenerativa di
natura autoimmune che colpisce le ghiandole esocrine e provoca
secchezza degli occhi, della bocca, del naso, dei genitali; essendo
sistemica possono essere coinvolti organi vitali come il cuore,
fegato, pancreas, lo stomaco e coinvolgere l'apparato osteo-articolare
e cardio-vascolare.
La Sindrome di Sjögren, è una malattia rara, che per la sua scarsa
"prevalenza", in base alle leggi del mercato
-richiesta/offerta/produzione - riguardano numeri troppo limitati per
interessare alla ricerca dei gruppi istituzionali o delle Big Pharma,
e anche per questo non è ancora stata inserita nei Lea come malattia
rara.
Marcello Cirillo come sempre attento al sociale e abituato alle grandi
sfide, ha deciso di scendere in campo e aiutare concretamente
l'associazione "Animass" e lo sta facendo partecipando ai vari eventi
live organizzati da "Animass", mettendo a disposizione la sua
popolarità, la sua arte, la sua musica e i suoi amici artisti; infatti
dopo Annalisa Minetti che è intervenuta insieme a Cirillo lo scorso 26
marzo, per aiutare l'associazione animass, questa volta a sostenere i
malati di sindrome di sjögren sarà Manuela Villa che martedì 26 aprile
dalle 18:00 prenderà parte insieme a Marcello Cirillo all'evento
online "Voci di Donne Invisibili" tra dolci note, per sensibilizzare
ed aiutare concretamente "Animass" per dare voce a una malattia rara,
la Sindrome di Sjögren primaria sistemica.
L'evento online "Voci di Donne Invisibili" tra Dolci Note si terrà
martedì 26 aprile alle 18:00 in diretta Facebook sulla pagina
ufficiale dell'associazione. Inoltre Marcello Cirillo ha annunciato
che il prossimo 19 giugno si terrà un grande evento live a Roma con
tanti amici artisti, tanta musica , divertimento sempre al servizio
dell'associazione "Animass" per far conoscere la sindrome di sjogren
primaria sistemica a quante più persone possibili, perché quando si
parla di malattie rare, solo la conoscenza e il sapere possono davvero
aiutare le associazioni, i malati e le famiglie delle persone affette
da malattie rare come la sindrome di sjogren. Come ha detto più volte
Cirillo: "l'informazione medico/scientifica arriva di più alla gente,
se si racconta con semplicità, con leggerezza e allegria, ma senza per
questo essere superficiale.
Per saperne di più sull'associazione, sugli eventi, sugli impegni
potete consultare il sito ufficiale.
www.animass.org
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