C'è grande attesa, nella Comunità Duchenne, per l'importante incontro che avrà luogo dal 18 al 20 febbraio a Roma presso l'Hotel Holiday Inn EUR Parco dei Medici, che vedrà riuniti esperti e famiglie per parlare degli sviluppi della ricerca scientifica e dell'approccio clinico multidisciplinare. Molto interesse anche per l'intervento di Antonino Amodeo, il cardiochirurgo pediatrico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma che, per la prima volta al mondo, ha realizzato un intervento al cuore su un ragazzo affetto da Duchenne.
I lavori cominceranno nel pomeriggio di venerdì 18 febbraio con alcune sessioni parallele, dedicate in particolare alle famiglie con bambini piccoli e che affronteranno importanti temi proposti direttamente dai genitori, tra i quali: la fisioterapia con prova pratica di stretching, l'integrazione scolastica e la diagnosi molecolare; nel pomeriggio del sabato si parlerà anche delle normative in ambito nazionale e regionale, dell'adolescenza e la sessualità negli adulti Duchenne, delle barriere architettoniche. Nella mattina di domenica, 20 febbraio, saranno illustrati i risultati delle sperimentazioni sull'uomo che si stanno conducendo, in Italia e all'estero, e si parlerà dello sviluppo di nuovi trial clinici.
Tra i relatori interverranno Giulio Cossu, Dipartimento di Biologia Università degli Studi di Milano, che parlerà di un nuovo studio con un cromosoma artificiale; Irene Bozzoni, Dipartimento di Biologia e Biotecnologie dell'Università Sapienza di Roma che illustrerà i risultati ottenuti con il miR-31 per migliorare l'efficacia dell'exon skipping e la diagnostica; Emilio Clementi, Professore di Farmacologia nell'Università di Milano, che presenterà una sperimentazione clinica che sarà finanziata dalla Campagna di Parent Project Onlus; Steve Wilton, Dipartimento Genetica Molecolare Australian Research Institute neuromuscolare, University of Western Australia a Perth, Western Australia, che spiegherà il lavoro condotto con la tecnica dell'exon skipping; Pier Lorenzo Puri, Istituto Telethon Dulbecco Fondazione Santa Lucia/Ebri di Roma, interverrà con lo studio realizzato sui meccanismi molecolari con cui il muscolo si rigenera; Fabrizio Racca, Struttura di Anestesia e Rianimazione Pediatrica dell'Ospedale di Alessandria che mostrerà come intervenire nelle emergenze respiratorie; Denis Duboc, Dipartimento di Cardiologia, Ospedale Cochin di Parigi, che affronterà le problematiche cardiologiche; Antonio Toscano, Associazione Italiana di Miologia, che modererà la sessione dedicata alle Linee Guida per la DMD/BMD
In occasione della Campagna "SOStieni chi ha la distrofia di Duchenne, fai il primo passo", è possibile sostenere la ricerca scientifica inviando, dal 7 al 21 febbraio 2011, un SMS al numero 45507 da tutti i cellulari Tim, Vodafone, Wind, 3 e CoopVoce o chiamando da rete fissa Telecom e Fastweb, per donare 2 euro.
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